A nudo

"Quando il resto del mondo si accontenterà di capire che l'hiv è solo questo?"
di Pigi Mazzoli
(pubblicato in "Pride", gennaio 2004)

Scrivo spesso di malattie veneree e soprattutto di AIDS. Come sieropositivo porto soprattutto la mia esperienza ventennale da paziente, cerco di rivivere ogni singolo diverso momento di questa fase della mia vita, sono passato da disperazioni a speranze, dalla rabbia alla gioia e cerco di far fruttare questa faticosa esperienza per capire chi le sta vivendo ora, ma soprattutto per far capire a chi ne è alieno che non è proprio il caso di far parte di questa piccola minoranza. Ricevo così sempre tante lettere, qualcuno in cerca di chi lo stia ad ascoltare, altri in cerca di maggiori informazioni o di conferme a quelle che ha ma che gli sembrano tanto assurde per essere vere. A tutti rispondo, con piacere, per il piccolo aiuto che posso dare.

Qualche volta qualcuno mi dice cose che non saprei dire io, che vive la sieropositività in un altro modo. Penso che possa essere un amico in più per chi cerca, in queste pagine, consolazione, ma soprattutto credo che mi possa dare una mano con parole nuove nel cercare di far usare la testa a chi prende con leggerezza il rischio. E racconta un'inedita, almeno rispetto a me, richiesta di trattamento da parte degli "altri".
Ho tolto i riferimenti personali non essendo una lettera scritta per essere pubblicata.

"...da nove anni so di essere sieropositivo. Effettivamente sono uno di quelli che si è rovinato il gioco abbastanza presto. A parte l'età rientro in quel 2% che non sa in che modo si sia contagiato. All'epoca da un anno vivevo con il mio (ormai ex da molti anni) ragazzo che era sieronegativo ed è continuato ad esserlo per tutto il proseguimento del nostro idillio (durato due anni dopo la scoperta). Nussun rapporto se non con lui, nessun uso di siringhe (o di droghe), niente di niente. A quanto pare è tutto successo durante un'appendicectomia ma nessuno si sa spiegare cosa sia successo o cosa sia successo. Dopo quasi dieci anni smetti di farti questi interrogativi perché capisci che risposte non ne puoi trovare e anche lo facessi non ti cambierebbero di molto la vita.
Nel '96 essere siero + significava ancora essere condannati (oltre che esclusi, emarginati, appestati e via dicendo). In Italia non si parlava molto delle nuove terapie, che in America e in altre parti d'Europa stavano funzionando molto bene, e la speranza di vita andava dai dieci agli x anni (x non era quasi mai un numero a due cifre).
Fortunatamente la mamma ... mi spedì in un ospedale attrezzatissimo di Berlino dove iniziai la terapia trifasica (Crixivan, si fotta lui e le coliche renali che mi ha fatto venire, Epivir e Zerit). La terapia me la pagavo con denaro contante in quanto la Comunità Europea ci dà una moneta comune, tasse comuni (queste sono poi così comuni???) ma non un sistema sanitario integrato. I miei spendevano un milione di lire al mese, più le analisi più i viaggi. Probabilmente ai ricchi va sempre tutto bene anche nelle disgrazie, fatto sta che l'aver iniziato la terapia così in fretta mi ha dato una carica virale costantemente negativa da nove anni a questa parte e valori di tipizzazione linfocitaria pienamente nella norma. Una figata insomma.
Sai benissimo da solo che non è vero un cazzo. Perché tu stai bene, la tua famiglia impara a convivere con il fatto che una persona da loro amato allo sproposito ha un problema di salute, l'università procede, il tuo fisico plasmato dalla palestra diventa sempre più tonico (eccetto i rotolini che mi ha lasciato il Crixivan) e tu inizi a chiederti che c'è che non va.
Quello che non andava era che le persone, anche quelle che dicevano di amarti, anche quelle che si dicevano tolleranti, anche quelle che si dicevano informate scappavano come delle lepri al primo accenno che non è tutto oro quel che luccica e che c'è un piccolo dettaglio di cui parlare.
Non mi dire che chi si comporta così non mi meritava e tutte le cose che seguono, perchè con il tempo le ho imparate anch'io. Ma di sicuro quando hai ventidue, ventitrè, ventiquattro anni, sentirti dire che rappresenti un problema, sentirti dire che è un problema che non si riesce ad affrontare, sentirti dire che fai paura... bé ferisce e tanto. Sopratutto perché tu hai un pensiero fisso che ti tormenta ogni volta che le persone che non sono andate via, quelle che sono andate al di là delle loro (giuste e sacrosante) paure inizia a torturarti. Come fare a difendere loro piuttosto che te. Ho letto tutto in materia. Credo di essere un esperto. Ma perché i libri, i medici, le riviste non parlano chiaro? Perché un cazzo in bocca é un rapporto orogenitale e perché quando chiedi se è rischioso ti rispondono con una percentuale? E perché non tutti dicono la stessa cosa? E il virus quando vive nel tuo sperma? Una cifra non una media. E quanto deve essere profonda una ferita perché ci sia il passaggio del virus. Non sono domande banali, non lo sono per il solo fatto che me le sono poste allo sfinimento, che mi sono state poste e io mi sono trovato a rispondere come l'enciclopedia medica che consultava mia nonna quando non capiva i referti delle analisi.
E dopo essermi posto questi interrogativi me ne sono posto un altro forse più furbo e sensato. Perché gli altri, qualunque altro fosse, amante, amico, fidanzato, si aspettasse che le risposte arrivassero sempre da me???? E perché solo nel momento in cui veniva a sapere di aver a che fare con uno che....???? Da quant'è che si parla di sieropositività? Due decenni? Giù di li. In Italia sono ancora rappresentati da quattro tossici che ogni tanto vanno da Costanzo a farsi fare domande idiote tipo Cos'è la paura? Cos'è la discriminazione, e qualche attivista che pare vivere in un mondo fatto di depliant, locandine, manifestazioni...
Quando anche in Italia si inizerà a presentare le persone sieropositive per quelle che sono. Per come le vedo io quando vado a fare i miei controlli. Persone che hanno una vita incasinata perché la vita è incasinata e lo è per tutti. Persona che lavorano, come i matti perché se non lavori non consumi e se non consumi l'economia non cresce. Persone che si innamorano e che ogni tanto non si innamorano, ma hanno lo stesso voglia di fare sesso e non hanno voglia di chiedersi se il figo che hanno nel letto sa come ci si comporta, sa che non si deve attaccare al mio pisello come alla sorgente d'acqua fresca in montagna e aspettare di dissetarsi. Le persone sieropositive che conosco hanno solo bisogno, come me, che il mondo si fermi a piangere come abbiam fatto noi e che inizi ad aver voglia di porsi delle domande, a cui dare delle risposte. I sieropositivi che conosco io e come me hanno bisogno di avere qualcuno a cui quando dicono che sono portatori di un virus non li guardi come la raffigurazione dei peggiori incubi del genere umano. I sieropositivi che conosco io e come me, hanno bisogno di non sentirsi la donna cannone al circo o l'orco delle favole. Hanno bisogno di vivere in un mondo che non li ami solo perché sono hiv+ (quella si chiama pietà) ma che le persone siano informate. Che l'hiv sia trattata come una malattia dal quale stare lontani (nessuno dice di abbassare i livelli di guardia, per carità già siamo troppi e per avere i farmaci devo prenotarli due settimane prima) ma che comunque è una condizione che non preclude nessun tipo di rapporto. Le campagne di sensibilizzazione in Italia sono ferme al bacio e alla stretta di mano? Ma ti rendi conto? Baciare un sieropositivo, stringergli la mano, bere dallo stesso bicchiere (tutto con un tono della voce caldo, accattivante e suadente) non è pericoloso. Aiuta anche tu la lega xy... Quando si dirà "i sieropositivi vivono una condizione che li porta ad avere necessita di cure continui e di controlli costanti".
Al di là di questo sono persona con una vita normalissima, che non hanno
problemi (in più rispetto alle problematiche che tutti hanno), che non sputano sangue ogni cinque minuti o eiaculano direttamente in vena. E quando si dirà "ragazzo normalissimo guarda che sei tu che ti devi dar da fare, metti sto cazzo di preservativo sempre, non solo per fartelo piantare in culo, un pompino è sempre un pompino con o senza cappuccio" (io e te lo sappiamo che è una palla ma voglio dire, si renderanno conto anche loro che è meglio un pompino con cappuccio ma senza terzo incomodo piuttosto che una sorta di io mammeta e tu).
Non so se tu sei stato più fortunato di me nel tuo quotidiano. Per me è andata così. E mi è andata pure bene. La mia famiglia, i miei amici, i miei colleghi, tutti sanno che sono sieropositivo. Sanno che se a volte sono triste un motivo c'è. Sanno che se ha volte sono stanco un motivo c'è. Sanno che se mi dovesse succedere un incidente in casa o sul lavoro non dovranno succhiare il mio sangue come tanti vanpiri ma mettersi un paio di guanti e fare un minimo di attenzione.
Il resto del mondo quando si accontenerà di capire che l'hiv è solo questo?
Tu che hai una voce che in qualche modo arriva fallo sapere. Senza usare le mie parole, scegli tu quelle più adatte. Ma dillo. Dillo che è tutto tremendamente, incredibilmente, incessantemente semplice.
Grazie, e scusa per l'incomodo"

Vorrei iniziare commentando alcuni punti.
Cure. Io so di essere fortunato perché vivo in una grande città del nord e ho avuto, prima di altri, la possibilità di accedere ai farmaci più efficaci. Ma un mio amico tedesco le ha avute sempre prima di me. E chi vive nel terzo mondo non le ha per nulla. Questa è una battaglia civile che riguarda tutti. Il nostro lettore, di una cittadina del centro Italia, già all'epoca della scoperta avrebbe potuto rivolgersi ad un centro di una grande città, con piccoli spostamenti e senza pagare le cure. Conosco persone che dalla Sicilia volano a Milano mensilmente per curarsi.
Resta il punto se iniziare le cure immediatamente dopo la scoperta della sieropositivà. Si credeva che una cura precoce rallentasse al virus in modo da non devastare il sistema immunitario. Ma le ultime statistiche fanno credere che i benefici siano pochi e che siano annullati dalla pesantezza dei farmaci, per cui dovrebbe essere meglio iniziare le terapie solo quando il virus si risveglia, avendo però un fisico forte abbastanza per affrontare le lunghe cure. In futuro se ne saprà di più.
Infettività. Certamente il problema di convivere con gli altri, famiglia, conoscenti e colleghi, resta grande e forse irrisolvibile. Sta alle nostre e alle altrui capacità e volontà renderli il più normali possibile. Ma la paura di infettare, e quella di essere infettati, è il muro più grande su cui si scontra il nostro desiderio di avere una vita "qualsiasi". Chiedere alla Scienza delle risposte certe e univoche è l'approccio sbagliato. Esistono delle modalità, per il sesso e per la vita di tutti i giorni, che, salvo incidenti, mettono al riparo tutti dal rischio. Ma quando queste tecniche risultassero inaccettabili (ad esempio fare i pompini con il preservativo, tanto per parlare chiaro) si può proporre un compromesso accettabile come "fare i pompini senza preservativo ma senza eiaculare in bocca". Ma in questo caso qualche possibilità di infezione resta, seppur remota (taglio in bocca, tracce di sperma nell'uretra per una precedente eiaculazione, per non parlare del rischio di sifilide, scolo ecc.) per cui lo scienziato può dare come risposta solo una percentuale di rischio. Sta a noi decidere se accettare questo rischio o se mettersi al riparo accettando regole più restrittive.
Non è etico prendere qualche migliaio di persone e infettarle scientemente per risalire a percentuali più certe, queste sono solo calcolate su quanto dichiarato dai pazienti, e si sa che riguardo alla sessualità molti hanno difficoltà ad essere sinceri. Da qui un'ulteriore variabile che aumenta l'incertezza sulla pericolosità delle varie pratiche.
Io mi accontento della regola "niente sperma in bocca e preservativo fin dall'inizio della penetrazione", ricordando però che questa regola vale solo per l'hiv e non ci mette al riparo dalle altre malattie, che richiederanno i soliti esami periodici presso un centro antivenereo.
Immagine. Verissimo, così come del Gay Pride restano solo le foto dei travestiti, così del sieropositivo resta l'immagine distorta dei casi interessanti per la televisione. Per questo ho accettato di mettermi a nudo in queste pagine, per chi non ha la s-fortuna di avere amici sieropositivi e perciò di sapere che non cambia più di tanto le persone. Per questo ho riportato questa lunga lettera senza riuscire a fare tagli, ora conosciamo, tutti noi, un amico normale quanto noi, normale anche nei suoi problemi, da non rimuovere ma da non scambiare per barriere invalicabili.

Due osservazioni.
Non è vero che usare il preservativo sia "una palla", quando ci si abitua ad usarlo non ci si accorge più, resta un gesto automatico. io sarò un poco perverso, ma a me i preservativi eccitano, quando li vedo penso a tutte le splendidi scopate che si fanno ogni volta. Sa fossi buddista vorrei reincarnarmi in quel pezzetto di gomma.

Verissimo invece che il nostro lettore sia stato fortunato, ed io pure lo sono stato. Noi abbiamo avuto famiglie, amici, colleghi e fidanzati che hanno continuato ad amarci, senza rimozioni e senza rifiuti. Purtroppo non è così per tutti. Ricordatevelo quando dovesse capitare che qualcuno vicino a voi dovesse infettarsi, avrete una responsabilità molto grande a cui non dovete sottrarvi.
Sì, è tutto tremendamente, incredibilmente, incessantemente semplice.