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Solo usare il preservativo è una cosa semplice.
di Pigi Mazzoli
Pubblicato in "Pride", dicembre 2001

Positifs Onlus ha pubblicato Infezioni da HIV. Repertorio internazionale delle sperimentazioni terapeutiche 2000. Ottocento grammi di carta bastano appena per una concisa sintesi dei risultati sulle terapie e sulla conoscenza dei meccanismi dell'infezione conseguiti nello scorso anno.

Chiamando Positifs (telefono 066380365, e-mail ass.positifs@agora.stm.it) ci si può far mandare il repertorio da loro preparato. Contiene una sintesi sulle sperimentazioni e sui farmaci per mano dei maggiori esperti e Centri italiani e internazionali. Nonché le informazioni sui farmaci disponibili date dalle Case farmaceutiche stesse.
Pur nella sua complessità e nel suo linguaggio scientifico, quest'opera dovrebbe essere letta anche da chi crede di essere lontano da questo problema, ma soprattutto da chi, invece toccato, è rimasto deluso nel corso degli anni dalle incertezze della scienza, dall'alternarsi di notizie buone e di smentite deludenti.
Le informazioni che ci arrivano in riguardo spesso sono delle semplificazioni, perché la materia è veramente complessa. Questo a volte facilita certi attacchi verso la medicina ufficiale. Perché quando una materia è complessa e non prevedere risposte univoche può dare l'impressione, ad alcuni, di non possedere la verità. Invece si deve chiedere ciò che è possibile: poche certezze, alcune indicazioni quasi sicure e molte ipotesi da indagare. Da aggiungere poi che a volte i mass media operano delle semplificazioni o delle amplificazioni di notizie stravolgendone la portata ed il senso pur di rendere appetibile la notizia stessa. Queste speculazioni hanno il risultato di celare la realtà. Questo ingannare e togliere autorevolezza alla scienza può spingere molti ad abbandonare la strada che porta ad una possibilità di maggiore sopravvivenza per inseguirne una più affascinante e più promettente, certo, ma non suffragata dagli stessi risultati. Perché è più facile credere alla semplicità disarmante di chi dice che il virus non esiste piuttosto che capire i risultati parziali di 300 ricerche cliniche che evidenziano relazioni fra 50 diverse variabili nel decorso clinico di chi si cura ed affidarsi alle linee guida che ne vengono estrapolate statisticamente. Questo per spiegare che queste 240 pagine sono una parziale raccolta degli ultimi dati e una sintesi delle ipotesi che questi hanno fatto formulare.

Cosa troviamo in questo Repertorio? Appaiono alcune considerazioni importanti. Che sebbene le cure siano notevolmente migliorate ancora persiste il carico tossico dei farmaci e non se ne conoscono gli effetti a lungo termine. Questo significa che non si sa ancora cosa possa succedere prolungando nel tempo una cura ma che si suppone che una persona possa curarsi a lungo e che si spera che la cura sia efficace anche nel futuro, ma che non lo si sa, che non lo si può ancora sapere. Da qui ne deriva che esistono due atteggiamenti la cui scelta è ancora aleatoria: se iniziare la cura appena iniziata l'infezione o solo quando il sistema immunitario è abbastanza compromesso da non farcela da solo. Perché se è vero che nel primo caso la progressione dell'infezione è meglio limitata si nutrono dubbi circa la capacità del corpo di sopportare i farmaci per un lungo periodo. Non è un dubbio da poco. Solo con gli anni, guardando i risultati, si potrà capire.

Si parla anche di come affrontare l'infezione in quelle persone che continuano a non migliorare nonostante i farmaci, perché ancora non è detto che le cure funzionino con tutti, è bene ricordarlo.
Cinque anni fa si credette che fosse possibile eradicare il virus (guarire) perché alcuni vedevano coi nuovi farmaci sparire la loro positività, si scoprii che servivano solo test più sensibili. Si capii allora che piccolissime quantità di virus rimangono in alcuni punti, detti santuari, e che la cura va protratta indefinitivamente nel tempo per aggredire il nuovo virus che continua a formarsi. Di questa negativizzazione, solo nei test, ottenuta con le nuove potenti cure rimaneva almeno la felicità di essere meno infettivi. Nel caso di un'incidente nell'uso col preservativo si poteva stare un poco meno in ansia. Invece molti hanno iniziato a non proteggersi, tranquillizzàti da questi dati trionfalistici.
Non è così, si è capito che non esiste un nesso così diretto tra esami del sangue e sperma, tra esami del sangue e pareti dell'intestino. Cosa succede? Che se il farmaco uccide il virus nel sangue, e lo vediamo dagli esami, potrebbe non ucciderlo allo stesso modo nello sperma e nelle cellule delle pareti dell'intestino. Perché il virus si distribuisce nei vari organi e qui cambia e vive una sua vita. Per cui, pare, che quando il farmaco ha "pulito" il sangue in realtà una variante del virus sopravvive proprio là, dove è pronto a passare ad un'altra persona. Il quale si infetterà ma, ancora peggio, si infetterà con un virus più resistente ai farmaci. Dico "pare" perché è difficile cercare e misurare il virus nel sangue, quasi impossibile nello sperma. Perché nello sperma ci sono sostanze che reagiscono falsamente al test e quindi potrebbe sembrare infetto anche lo sperma sano. Si cerca di creare dei nuovi test ma non è facile, ci sono voluti 15 anni per avere questi. Quando si studierà il virus nello sperma forse allora potremo dire quando si è più o meno infettivi.

E non dimentichiamo che questi virus "ribelli" e potenti sono anche nelle pareti dell'intestino, anche per anni dopo che gli esami del sangue sono negativizzati. Lo ricordino soprattutto quelli che , essendo solo attivi, pensano di poter fare a meno del preservativo correndo meno rischi. Il virus non è solo nello sperma.
Questa è solo una piccola parte della complessità di questi studi. Chi nutre un atteggiamento fatalistico sulla possibilità di infettarsi sbaglia. Se ora ancora non sono noti tutti i parametri questo non vuol dire che infettarsi o no dipenda dalla fortuna o dalla sfortuna. Alcuni elementi ci sono già e vanno conosciuti.
Si è detto che alcune persone posseggono un gene che le proteggerebbe dal virus, si sta studiando quest'ipotesi cercando di non fare clamore, perché non venga utilizzata da qualcuno come alibi per un comportamento a rischio. Perché questo parrebbe vero, ma significherebbe solo che queste persone hanno meno probabilità di infettarsi. Gli studi servono solo per conoscere meglio i meccanismi del virus, non a dividere l'umanità fra chi è immune e chi deve proteggersi, questa è solo un'illusione. Tutti devono proteggersi usando il preservativo.

Il caso del ragazzo sfiduciato che ha interrotto più volte la cura e si è scoperto che dopo un po' di queste sospensioni il virus ha smesso di moltiplicarsi è diventata come una leggenda urbana. Il fatto è vero, da questa storia clinica sono partite molte sperimentazioni, che per ora hanno evidenziato che in alcune persone, poche persone, effettivamente questo accade. Ma che in quasi tutte le altre questo peggiora il decorso della malattia. Si sta studiando per capire chi potrebbe attuare questa strategia di cura. Ma si raccomanda di non farlo da soli, molto probablmente si peggiorerebbe.
Poi si descrivono tutti i farmaci disponibili, tutte le malattie hiv correlate, tutti gli esami che si fanno, cosa significano. Si parla di qualità della vita, di lipodistrofia, della difficoltà di seguire una cura. Si parla delle false speranze che fanno abbandonare a molti l'abitudine a proteggersi e che crea nuovi infetti con virus più potenti, meno curabili. Conclude un glossario fitto di sigle e termini medici che aiuta noi profani a capire ciò che è scritto nelle pagine precedenti, dalla diarrea alla "gobba di bisonte" del grasso che si forma alla base del collo con certi farmaci.
Tutto appare legato all'incertezza, a ipotesi portate avanti con la forza della speranza di seguire la strada giusta. Questa è la scienza, questo è il suo cammino tortuoso fatto anche di errori e delusioni. Ma non è rifiutando tutto questo che noi vinceremo l'infezione.
Tutti quelli che si stanno curando sono anche oggetto di una grande sperimentazione i cui vantaggi ricadranno su loro stessi, se sopravviveranno, e su chi, non proteggendosi oggi, farà parte domani della schiera degli infetti.

Esiste una sola cosa semplice, pulita, naturale. Stiamo parlando del preservativo. Di quella meraviglia della tecnica che trasforma un elemento naturale, come il latice dell'albero della gomma, in un gingillino tenace ma impalpabile. Ne ho trovate alcune scatole marchiati Benetton, griffati se preferite dire così. Sono anche colorati. Divertenti. Cosa si deve fare per farveli trovare simpatici? Cosa ci vuole per togliere al preservativo la sua immagine di "minore dei mali"? Ci vuole un amico da accudire nell'agonia per avere la consapevolezza che prevenire è meglio che curare? Come mai uno sconosciuto con un gin tonic in mano continua ad essere più erotico di uno col preservativo nel taschino? Non fatevi abbindolare. Srotolate sempre un preservativo, è la migliore arma per trasformare un potenziale killer in uno strumento di solo piacere.