[EN]
Jan 2019 -- Pam's Checkup
Today was the second follow up appointment with Dr. Cheema, my brain surgeon. It did not go as I expected. After the first appointment I expected us to continue the discussion of targeted radiation to shrink the AVM en.wikipedia.org/wiki/Arteriovenous_malformation in my brain and to start scheduling the procedure. However, after reviewing the MRI & MRA, he abruptly decided to postpone all treatment until September.
He was unable to provide any information about the on going "Left Side Neglect" https://tactustherapy.com/what-is-left-neglect/ problem, the dizziness problem, or my dark mood problem and how any of it could be tied to the AVM or the damage caused by the hemorrhage. His only explanation for the delay was to allow more time for recovery before he intervenes with what he considers to be potentially damaging treatment that could add more damage to the existing situation.
He bluntly stated that 80% of the people who sustained the level of damage that I had survived would not be sitting in his office talking to him. The inference being that they would either be dead or mentally incapacitated.
The purposed course of action is now to wait until September. Then on the next visit he will setup a procedure for a cranial https:// en.wikipedia.org/wiki/Angiography#Cerebral_angiography that will give him data on the status of the AVM. He will also be able to access the continuing symptoms at that time.
The change of protocol was greatly upsetting as I was anticipating a near term treatment that would have eventually "sealed" the AVM permanently. Now I must deal with a long delay before this treatment even starts.
The only conclusion I can draw at this time is that Dr. Cheema is being extremely cautious with treatment to avoid further damage to my brain. This is his way.. to "step back " then procedure slowly. its my brain he is in and i have to be grateful for that caution !
I HAVE FOUND OVER WAY TOO MANY OPERATIONS THAT DOCTORS FEEL IT LESSENS THEIR MAGIC TO BE HONEST ABOUT TIMING !!!!
IN THAT RESPECT THIS BRAIN SURGEON OF MINE IS SO DIFFERENT
WHEN JAY AND I HAD A QUIET TIME THE NEXT DAY HE AND I BOTH ACTUALLY SAID ..
"BECAUSE I HAVE BEATEN THE ODDS THERE IS OBVIOUALY NO PROTOCOL AS TO WHAT TO DO NEXT"
HE IS BLUNTLY HONEST AND THAT IS SO RARE !
THIS "STEP BACK" MINDSET HE HAS IS WHAT GAVE ME THE TOTALLY CONFIDENCE IN HIM TO BEGIN WITH. IT WAS JUST THAT THE TOTAL 180 DEGREE TURN WAS A SHOCK AT THE TIME. I WILL BE OK... JUST NEED TO FIND THE PATH TO GET TO WEDNESDAY SEPTEMBER 18TH 12.40PM ! THE NEXT APPOINTMENT I WILL GET THERE.. I JUST AM BIT DOWN AT THE MOMENT... BUT WILL COME OUT OF IT AND MARCH ON !
THANKS ALL FOR YOUR SUPPORT
[FR]
17 jan 2019 -- Bilan de santé de Pam
Aujourd'hui, c'était le deuxième rendez-vous de suivi avec le Dr Cheema, mon neurochirurgien. Ça ne s'est pas passé comme je m'y attendais. Après le premier rendez-vous, je m'attendais à ce que nous poursuivions la discussion sur les radiations ciblées afin de réduire la malformation de la MAV en.wikipedia.org/wiki/Arteriovenous_malformation dans mon cerveau et de commencer à planifier l'intervention. Cependant, après avoir examiné l'IRM et l'ARM, il a brusquement décidé de reporter tout traitement à septembre.
Il n'a pas été en mesure de fournir de renseignements sur le problème continu de "négligence du côté gauche" tactustherapy.com/what-is-left-neglect, le problème d'étourdissements, ou mon problème d'humeur sombre et comment tout cela pourrait être lié à la MAV ou les dommages causés par l'hémorragie. Sa seule explication à ce retard était d'accorder plus de temps pour le rétablissement avant qu'il n'intervienne avec ce qu'il considère comme un traitement potentiellement dommageable qui pourrait ajouter plus de dommages à la situation existante.
Il a déclaré sans ambages que 80 p. 100 des personnes qui ont subi le niveau de dommages auquel j'ai survécu ne seraient pas assises dans son bureau pour lui parler. L'inférence étant qu'ils seraient soit morts, soit mentalement incapables.
Le plan d'action prévu est maintenant d'attendre jusqu'en septembre. Lors de sa prochaine visite, il mettra en place une procédure d'angiographie crânienne en.wikipedia.org/wiki/Angiography#Cerebral_angiographie qui lui fournira des données sur l'état de la MAV. Il pourra également avoir accès aux symptômes persistants à ce moment-là.
Le changement de protocole a été très perturbant car je m'attendais à un traitement à court terme qui aurait fini par "sceller" la MAV de façon permanente. Maintenant, je dois faire face à un long délai avant même que ce traitement ne commence.
La seule conclusion que je peux en tirer pour l'instant est que le Dr Cheema fait preuve d'une extrême prudence dans son traitement afin d'éviter d'autres dommages à mon cerveau. C'est sa façon... de "prendre du recul" puis de procéder lentement. C'est dans mon cerveau qu'il est et je dois être reconnaissant pour cette prudence !
J'AI TROUVÉ BEAUCOUP TROP D'OPÉRATIONS POUR QUE LES MÉDECINS PENSENT QUE ÇA DIMINUE LEUR MAGIE D'ÊTRE HONNÊTE SUR LE TIMING !!!!!!!
À CET ÉGARD, MON NEUROCHIRURGIEN EST SI DIFFÉRENT.
QUAND JAY ET MOI AVONS PASSÉ UN MOMENT TRANQUILLE LE LENDEMAIN, LUI ET MOI AVONS TOUS LES DEUX DIT.
"PARCE QUE J'AI BATTU TOUTES LES CHANCES QU'IL N'Y AIT ÉVIDEMMENT PAS DE PROTOCOLE SUR CE QU'IL FAUT FAIRE ENSUITE"
IL EST FRANCHEMENT HONNÊTE ET C'EST SI RARE !
CET ÉTAT D'ESPRIT DE "RECUL" QU'IL A, C'EST CE QUI M'A DONNÉ LA CONFIANCE TOTALE EN LUI AU DÉPART. C'EST JUSTE QUE LE VIRAGE TOTAL DE 180 DEGRÉS A ÉTÉ UN CHOC À L'ÉPOQUE. JE VAIS M'EN SORTIR.... IL SUFFIT DE TROUVER LE CHEMIN POUR ARRIVER AU MERCREDI 18 SEPTEMBRE À 12H40 ! LE PROCHAIN RENDEZ-VOUS, J'Y ARRIVERAI... JE SUIS JUSTE UN PEU DÉPRIMÉ EN CE MOMENT... MAIS JE VAIS M'EN SORTIR ET ALLER DE L'AVANT !
MERCI À TOUS POUR VOTRE SOUTIEN
Traduit avec www.deepl.com/Translator
DE
17 Jan 2019 -- Pam's Checkup
Heute war der zweite Folgetermin mit Dr. Cheema, meinem Gehirnchirurgen. Es lief nicht so, wie ich erwartet hatte. Nach dem ersten Termin erwartete ich, dass wir die Diskussion über die gezielte Strahlung fortsetzen, um die AVM en.wikipedia.org/wiki/Arteriovenous_malformation in meinem Gehirn zu schrumpfen und mit der Planung des Eingriffs zu beginnen. Nach der Überprüfung der MRT & MRA entschied er sich jedoch abrupt, die gesamte Behandlung auf September zu verschieben.
Er konnte keine Informationen über das weitergehende "Left Side Neglect" tactustherapy.com/what-is-left-neglect Problem, das Schwindelproblem oder mein dunkles Stimmungsproblem geben und wie irgendetwas davon mit dem AVM oder den durch die Blutung verursachten Schäden verbunden sein könnte. Seine einzige Erklärung für die Verzögerung war, mehr Zeit für die Genesung einzuplanen, bevor er in eine seiner Meinung nach potenziell schädliche Behandlung eingreift, die der bestehenden Situation mehr Schaden zufügen könnte.
Er sagte unverblümt, dass 80% der Menschen, die den von mir überlebten Schaden erlitten hatten, nicht in seinem Büro sitzen und mit ihm reden würden. Die Schlussfolgerung ist, dass sie entweder tot oder geistig behindert sein würden.
Die beabsichtigte Vorgehensweise ist nun, bis September zu warten. Beim nächsten Besuch wird er dann ein Verfahren für ein kraniales Angiogramm en.wikipedia.org/wiki/Angiography#Cerebral_angiography einrichten, das ihm Daten über den Status des AVM liefert. Er wird auch in der Lage sein, auf die zu diesem Zeitpunkt anhaltenden Symptome zuzugreifen.
Die Änderung des Protokolls war sehr beunruhigend, da ich eine kurzfristige Behandlung erwartete, die das AVM schließlich dauerhaft "versiegelt" hätte. Jetzt muss ich mit einer langen Verzögerung rechnen, bevor diese Behandlung überhaupt beginnt.
Die einzige Schlussfolgerung, die ich zu diesem Zeitpunkt ziehen kann, ist, dass Dr. Cheema mit der Behandlung äußerst vorsichtig ist, um weitere Schäden an meinem Gehirn zu vermeiden. Dies ist sein Weg.... um "zurückzutreten" und dann langsam vorzugehen. Es ist mein Gehirn, in dem er ist und ich muss dankbar sein für diese Vorsicht!
ICH HABE ÜBER METHODE ZU VIELE OPERATIONEN GEFUNDEN, DIE DOKTOREN GLAUBEN, DASS ES IHRE MAGIE VERMINDERT, UM ÜBER ZEITBEGRENZUNG EHRLICH ZU SEIN !!!!!!!!!
IN DIESER HINSICHT IST DIESER GEHIRNCHIRURG VON MIR SO UNTERSCHIEDLICH.
ALS JAY UND ICH AM NÄCHSTEN TAG EINE RUHIGE ZEIT HATTEN, SAGTEN ER UND ICH BEIDE TATSÄCHLICH....
"WEIL ICH DIE CHANCEN BESIEGT HABE, DASS ES KEIN PROTOKOLL DARÜBER GIBT, WAS ALS NÄCHSTES ZU TUN IST".
ER IST UNVERBLÜMT EHRLICH UND DAS IST SO SELTEN!
DIESE "RÜCKSCHRITT"-MENTALITÄT, DIE ER HAT, HAT MIR ZUNÄCHST DAS VOLLE VERTRAUEN IN IHN GEGEBEN. ES WAR NUR, DASS DIE GESAMTE 180-GRAD-DREHUNG DAMALS EIN SCHOCK WAR. ICH BIN OKAY& MUSS NUR DEN WEG FINDEN, UM AN MITTWOCH, DEN 18. SEPTEMBER 12.40 UHR ZU KOMMEN! BEIM NÄCHSTEN TERMIN KOMME ICH DORTHIN.... ICH BIN GERADE EIN BISSCHEN UNTEN IM MOMENT.... ABER WERDE AUS IHM HERAUSKOMMEN UND AN MARSCHIEREN!
VIELEN DANK AN ALLE FÜR IHRE UNTERSTÜTZUNG
Übersetzt mit www.deepl.com/Translator
THIS AFTERNOON A LARGE ENVELOPE FULL OF LOVE ARRIVED TODAY !!!!
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DEAR ALL
THIS AFTERNOON A LARGE ENVELOPE FULL OF LOVE ARRIVED TODAY !!!!
I AM TOTALLY OVERW…
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17 Feb 2019
SMALL UPDATE FROM PAM
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[EN]
DEAR ALL
THIS IS JUST TO LET YOU KNOW AS MUCH AS I DO RE MY PROGRESS (OR FEELS LACK OF…
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11 Jan 2019
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BRAIN SURGEON APPOINT THURS 17TH JANUARY~ UPDATE FROM PAM
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Pam J club has replied to Peggy C clubYOU ALL KEEP ME FROM DROWNING
HUGSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
We ALL are here around you and eager (willing?) to help you in every way. Yes, just ask.
And please, try to be patient till next September. We have a saying here telling: "Time is working for us"....
Big hugs.
Pam J club has replied to Christiane ♥.•*¨`*•✿MY FRIENDS ARE KEEPING ME AFLOAT WITH THEIR LOVE AND KINDNESS
I'M SENDING BUCKET LOADS OF SUPPORT & STRENTH.....NEXT SEPTEMBER SEEMS A LONG WAY OFF. ARE YOU TO GET ANY THERAPY IN THE MEANTIME ?
I AM AS WITH EVERYONE THINKING OF YOU & JAY & WISH YOU LOTS OF COMFORT & TO KNOW AS PEGGY HAS SAID WE ARE HERE FOR YOU XX
HUGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGSSSSSSSS
M♥rJ Photogr♥phy !!… club has addedPam J club has replied to M♥rJ Photogr♥phy !!… clubNO.. THERE ID NO "THERAPY" THAT CAN HELP. MY BODY HAS TO TRY AND HEAL .
THANKYPOU SO MUCH FOR YOUR LLOVE AND CARE
Pam J club has replied to M♥rJ Photogr♥phy !!… clubwww.youtube.com/watch?v=VOr2O0FfpT8
Hugs
Christiane ♥.•*¨`*•✿ has replied to Amelia clubThank you
Pam J club has replied to Christiane ♥.•*¨`*•✿Pam J club has replied to Amelia clubHUGSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
And even though we are far from you, we all accompany you as you accompany us. It is another chance that you have, and that we have, to belong to this fraternal community that prevents you and us from isolating, haven't we ?
Courage, Pam, please accept not to dominate the situation and not to be able to make yourself useful as much as you want. Your mere presence already means a lot to us, as you know.
Pam J club has replied to Eric Desjours clubI HAVE TO FIND A DIFFERENT PATH I KNOW. I DO NOT GIVE IN... JUST THAT SOME DAYS ARE SIMPLY SAD DAYS. BUT IT WILL PASS
HUGSSSSSSSSSSSSSS
Pam J club has replied to Marja SavonijeI NURSED S DESR FRIEND 3 YEARS AGO WHO WAS A SEVERE STROKE "FAILURE" SHE DIED A YEAR AGO AND IT WAS A RELEASE.
TRUST ME... THERE ID NOT SA MOMENT OF ANY DAY THAT I AM NOT AWARE JUST HOW LUCKY I AM... I KNOW I SHOULD HAVE DIED.
Pam J club has replied to RHH clubI HAVE TO WALK THIS ROAD A STEP AT A TIME.
Pam J club has replied to Mickey fezJust put your trust in him, he's seen the MRI scan and it obviously shows that it's too early to think about operating on your brain just yet. You are recovering very well on your own. I'm afraid that as far as the dizziness etc is concerned, this might not go away. I suffer from that and have done since I had the sub-arachnoid haemorrhage. It's annoying but when you consider the alternative - it's a small price to pay to be here. You sound as if your essence is still there, and that's wonderful. Just take it a day at a time. I'm here for you if you want to talk - love n hugssss
Pam J club has replied to Jenny McIntyre clubI TRUST HIM.. BUT THE ABRUPT 180 DEGREE TURN WAS HARD TO TAKE.
IT IS ONE STEP AT A TIME.
Pam J club has replied to ValfalPam J club has replied to Esther clubPam J club has replied to Tanja - Loughcrew clubDer Pessimist sagt: "Das Glas ist halb leer".
Der Optimist sagt: "Das Glas ist halb voll".
... bleib also optimistisch ! Du gehörst zu den 20 % Überlebenden.
Alles ist möglich in der kommenden Zeit bis September.
Dein Gehirn wird Selbstheilungskräfte entwickeln, lass ihm alle Zeit, die es braucht.
Pam J club has replied to Heidiho clubHeidiho club has replied to Pam J clubAnd your dogs will make you moving in the garden !!!!
hugs and energy from me to you, dear Pam !
Pam J club has replied to Maeluk clubHugs
Rob.
Pam J club has replied to Rob Fletcher clubIT IS JUST THE 180 DEGREE PLAN CHANGE HE DID THAT HAS THROWN ME,
Rob.
Pam J club has replied to Rob Fletcher clubJAN 22, 2019 ---
IT IS 57
DAYS UNTIL SPRING ..
Pam J club has replied to Peggy C clubPam J club has replied to Rainer BlankermannI UNDERSTAND.. AS A YOUNGER PERSON I SPENT MANY MANY TIMES IN HOSPITAL SOMETIMES FOR MONTHS. I WAS NOT PREPSRED BY THOSE TIMES FOR THIS PAST TIME. IT IS REALLY HARD TO GO ON BELIEVING AND BEING PSTIENT. I KNOW THIS ,
I WISH YOU HEALING AND HEALTH
PAM
AINER ......
ICH VERSTEHE... ALS JÜNGERE PERSON HABE ICH VIELE MALE IM KRANKENHAUS VERBRACHT, MANCHMAL MONATELANG. ICH WURDE VON DIESEN ZEITEN FÜR DIESE VERGANGENE ZEIT NICHT VORBEREITET. ES IST WIRKLICH SCHWER, WEITER ZU GLAUBEN UND PSTIENT ZU SEIN. ICH KENNE DAS,
ICH WÜNSCHE DIR HEILUNG UND GESUNDHEIT.
Merci pour vos visites Pam , elles me font grand plaisir .
Pam J club has replied to Misou 49 clubHUGSSS
PAM
CHÈRE MISCOU, MERCI POUR VOS SAGES PAROLES ET AUSSI POUR VOS PAROLES AIMABLES ET BIENVEILLANTES.
HUGSSS
PAM
Pam J club has replied to Gillian Everett clubWishing you all the very best, Pam.
Pam J club has replied to MARCEL clubSign-in to write a comment.